诊断难发现晚无药可医,孩子患上这种病

彭洋医生 https://m.39.net/disease/a_9183001.html

「这个很烧钱的,做好残疾的心理准备吧。」

李恒春活了30多年,第一次体会到「心凉」是什么感受——「心脏突然不跳了,整个人都冷下去的感觉。」

摆在她面前的,是女儿子曦的儿童自闭症评定量表。量表得分30分以下属于正常,30—34分之间属于轻度自闭。

子曦得了35分,被确诊为轻中度自闭症。

女儿的笑脸浮现在眼前,一双眼睛清澈明亮,看起来和其他的孩子没什么两样。

但她知道,女儿有些地方和其他孩子不一样,而她在懵懂地摸索、长久的不安后,终于找到了女儿不一样的根源。

「很烧钱」并没有打击到李恒春,但医生的后半句话彻底击垮了她,「残疾」。

「很崩溃。」李恒春说,「突然不知道路该怎么走,看不到光明了。」

女儿好像跟其他孩子不一样

湖南人李恒春一家四口租住在广州番禺的一处城中村。一岁三个月左右,子曦开始主动叫「爷爷」和「爸爸」,最后才会叫「妈妈」。

虽然语言进步比较缓慢,但是在李恒春的眼中,女儿从小就很敏锐,一岁半时能通过楼梯间上楼的脚步声辨识来人——一边叫一边迎上去:「伯伯来啦!」

相对于这栋楼里同龄的小朋友,子曦的表现更加伶俐,「那时候(邻居)都觉得这个小姑娘怎么这么厉害呀。」

李恒春经常带着女儿到其他家去串门,让子曦和同龄的小朋友玩耍。可每次到别人家,其他小朋友热闹地玩成一堆时,子曦就在旁边站着,「人家连一个矿泉水桶都玩得好高兴的,又拍又滚,她好像完全没有兴趣」。

一位家长说:「哎,你女儿不合群的。」

李恒春带子曦参加亲子互动课程时,子曦总要出门去,表现出对集体游戏的排斥。看着旁边小男孩,李恒春觉得女儿有些奇怪:「人家还小我女儿几个月,妈妈说干嘛就干嘛。」

手工课上,其他小朋友都会看老师的制作过程,耐心等待,而子曦总是很急迫地想吃东西,也不听老师的解释。

她仿佛没有「等待」的概念,也没有意识到课堂上的「规则」。李恒春觉得,子曦和其他孩子有些不一样,可偶尔看到其他孩子也会调皮,心中的怀疑又暂时搁置了。

托管结束,往往是爷爷去接子曦回家。回家的路上,子曦有时会固执地走一条路,如果爷爷不走这条路,便会哭闹。一开始,李恒春觉得是子曦「有了主见」。

从公交车上下来后,子曦喜欢坐在车站的椅子上,看马路上的车从眼前驶过,一坐就是将近半个小时。如果不是爷爷催着回家,可能会更久。

年10月,子曦快两岁了,语言能力停留在一岁半的时候,只能叫简单的称呼,几乎没有任何进步。李恒春带着她到朋友新开的店里去玩,「你女儿走路不正常诶,有点踮脚。」朋友突然说。

李恒春愣了一愣,看了一眼女儿,还真是踮脚,自己平时都没发现。

许多细小的疑虑在心头累积,其中最让李恒春挂心的,还是女儿半年没有进步的语言。

原因不明的「异常」和毫无头绪的疑虑,时不时在心里闪现,日子还是平常的日子,可焦虑已逐渐在李恒春的心中滋生。

子曦两岁时,李恒春夫妇把医院做体检。向医生反映了子曦的情况后,医生说:「可能语言发育比较慢,多跟她说说话。」

如今李恒春回忆起当时的情景,感到惋惜和痛心。

「好像只有我一个人觉得不对劲。」李恒春对健康界说,「如果当时的医生多问几句,喜不喜欢跟小朋友玩?有没有重复的刻板行为?看不看人?也许结果就会不一样。」

无人指引的彷徨母亲

李恒春觉得孩子的语言发展太慢,一定有什么问题存在。

然而其他家人不这么认为,「也有到了四岁、六岁才慢慢说话的。」爷爷说。

年年初,广州疫情较为严重,李恒春夫妇将孩子和爷爷转移到清远的家中。白天爷爷带子曦,晚上爸爸带,而李恒春则周末由广州回清远。

每次离开家的时候,李恒春总是清楚地告诉子曦:「妈妈要走咯,去上班啦,过几天就回来。」子曦听完便哭闹起来,叫着「妈妈抱」,不让她离开。

周末时,李恒春夫妇会带着子曦出门游玩,以前总是要爸爸妈妈牵着走的子曦开始变得喜欢一个人在前面飞跑。

李恒春大声喊着子曦的名字,子曦仿佛没有听见。

年4月,离家前,李恒春像往常一样和女儿告别:「子曦!妈妈走啦!」

子曦的目光从电视屏幕上移开,看了李恒春一眼,没有反应。

李恒春心里一顿,走出家门,身上开始冒冷汗。

她掏出手机,发了一条朋友圈:好像有妈和没妈一样,我女儿不要我了。

朋友圈的评论不断跳出:「你女儿长大了!懂事了!」「现在你可以安心上班了呀。」

正面的反馈,似乎消解了些许李恒春的落寞,可始终有一种抓不住、摸不清、道不明的不安萦绕着她。

年6月初,子曦回到广州。楼上的邻居带了许多特产李子从老家回来,邀请子曦上楼玩耍。子曦一进门,看到一大片李子便兴冲冲地跑过去——躺在了李子上。

李恒春惊呆了,「太离谱了,我当时真的好崩溃,怎么突然连常识都没有。」

邻居也察觉到了异样,对李恒春说:「之前你女儿看着发育比我们的孩子都要好,厉害那么多,怎么过完年回来感觉没有之前那么好了。」

语言迟缓,踮脚没有改善,眼神回避,呼名不应……一切都杂糅成团,她却找不出源头。

李恒春突然生出一股决绝的劲来,她下定决心,不管其他人说什么、不管疫情多严重,医院。

迟来的醒悟与缺席的早筛

医院,李恒春夫妇吵了一架,她先生觉得女儿没事,是妻子想多了。

医院给孩子做评估后,李恒春看到了广东省妇幼保健院

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